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Bonsoir Claudio,
Pour que l’obturateur soit efficace, il faut vraiment des selles solides ( il est conçu pour fonctionner avec des selles issues d’une colostomie gauche sans autre résection en amont) , or, vous parlez de pertes lors d’émission de gaz, si ces pertes sont un peu liquides, je crains fort que vous ayez des fuites avec l’obturateur. Si les selles sont solides et très abondantes, j’ai le souvenir de personnes ayant abandonné le système , psychologiquement anxieuses avec peur panique d’un décollement .
Il y a donc l’obturateur du laboratoire Coloplast ( comme un champignon avec un pied qui se déploie à l’intérieur faisant comme un bouchon) . A savoir aussi, chez le laboratoire B.Braun un système différent existe , cela s’appelle BE1, c’est comme une capsule fermée collée sur la peau, cela donne un sentiment de continence, mais si des selles » poussent » trop, on ôte le couvercle (ou il s’ouvre tout seul à la pression) et une poche se déploie.
Vous pouvez discuter de tout cela avec votre stomathérapeute, et surtout, je vous suggère d’appeler ces laboratoires pour un envoi d’échantillons, (une infirmière-conseil s’entretient avec vous) et vous testerez le matériel chez vous avant de sortir avec en société. ( c’est un autre sujet, mais je me souviens d’une dame qui n’osait plus aller à la piscine , elle avait rempli sa baignoire, était restée une heure dans l’eau, puis m’avais dit : j’avais des doutes, mais ça tient bien, je retournerai nager, l’idéal est de tester soi-même). Tenez nous au courant votre expérience est précieuse!Bonjour Charles, je comprend votre détresse sur sur votre état de santé. C’est en faisant un dossier complet sur vos pathologies à la MDPH que vous aurez votre taux d invalidité, surtout prenez votre temps pour bien le remplir,si vous etes en activité demander aussi la reconnaissance de travailleur handicapé. Dans votre région, si vous avez besoin de soutien,il existe une association de personnes stomisés elle s appelle Provence Stomie contact. Cordialement
Bonjour Gisèle, suite à l effacement de la station debout pénible vous pouviez envers la CDAPH soit faire une demande de conciliation pour avoir plus d explication sur la décision ou faire un recours administratif pour que votre demande soit réexaminée, tout cela dans les 2 mois après réception de la décision : cependant si l accord d invalidité de 80% est restée, lors de transport, dans les salles d attente et les files d attentes en possédant cette carte vous avez la priorités aux places assises. J ai lu qu’en 2002 votre état de santé s ‘est aggravé. Comme votre état de santé a changé, pourquoi vous ne refaite pas un dossier à la MDPH de votre département en notant tout l historique depuis le début de votre handicap et surtout faite bien remplir votre dossier médicale par votre médecin et joindre les comptes rendu d operation et dans le dossier à la rubrique Vie Quotidienne faite un texte ou vous pouvez vous exprimer sur vos attentes de vie, cocher aussi en plus la carte de stationnement. La nouvelle carte invalidité à 80% maintenant de format carte bleue possède à son verso un texte sur la priorité du titulaire de la carte.
Dans un régime sans résidu très strict , on supprime en plus de tous les aliments laxatifs ( fibres , gras, glacé), les pommes de terre et les laitages.
Avoir une iléo est une épreuve, un « handicap » caché, même s’il est salvateur au point de vue santé. Il faut un moment pour l’accepter , je dirais même qu’on ne l’accepte jamais, mais on finit par essayer de vivre avec au mieux. Si le copain s’en va dès la première épreuve de la vie à deux, même si c’est une belle « claque » et douloureux, il faut se dire que ce n’était pas la bonne personne, qu’il ne mérite pas que l’on ait de la peine. Votre amie n’est pas résumée à une poche en plastique sur le ventre,( maintenant il y en a de très esthétiques , avec même des couvres-poches sexy!) il faut le lui dire, mettre en avant ses qualités. Il faut quelle vive comme ceux de son age, sortir, rire, parler de ses passions. Elle fera d’autres rencontres, je pense qu’il ne faut pas partager d’emblée ses problèmes, plutôt attendre que la relation devienne sérieuse. il faudra bien ensuite aborder le sujet en expliquant les choses, peut-être y aura-t-il en core un ou plusieurs dérobades, mais un jour , il y aura le « bon » qui au bout d’un moment dira : « montre-moi « , et dira « oh, ce n’est que ça?, je t’aime pour tes qualités, ta force, ton sourire… »
Redonnez confiance à votre amie, il y en a d’autres dans son cas qui ont construit leur vie de famille avec des enfants malgré leur iléostomie.
